Ny bok om å være pårørende

21. september var Den internasjonale Alzheimer-dagen, og på denne dagen lanserte vi boken Pårørendesjokket av Randi Kveine og Gisle Erlien på Deichman Nydalen i Oslo. Forfatterne av boken, Randi Kveine og Gisle Erlien, opplevde at et nært familiemedlem fikk en Alzheimer-diagnose i ung alder.

 

 

 

 

Som nærmeste pårørende befant de seg med ett i ukjent farvann, både emosjonelt og hvordan de kunne bistå praktisk. Som mange andre pårørende, savnet de veiledning om alt fra sykdomsforståelse og juridiske spørsmål, til hvordan de best kunne håndtere egne følelser oppi det hele. 

Boken er basert på deres erfaringer som pårørende. De forteller om hverdagen med en Alzheimer-pasient i familien, og byr på praktiske råd og strategier for å manøvrere seg og håndtere livet som pårørende. Rådene og verktøyet forfatterne skisserer er nyttige for pårørende generelt. Intet sykdomsforløp er likt, men mange pårørende må gå igjennom mange av de samme spørsmålene og vurderingene. Ingen er forberedt på rollen som pårørende, men forfatterne ønsker med denne boken å gjøre det litt lettere å møte noen av utfordringene en kan støte på i rollen som pårørende.

Undertittelen GPS for Alzheimer-pårørende går rett i kjernen på bokens formål om å være et hjelpemiddel for pårørende. En GPS er alfa omega for å navigere i ukjent terreng, og forteller deg hvor du er, og hvis du vil et gitt sted gir den deg korreksjoner om du kommer ut av kurs. Og gjennom denne boken gir forfatterne leseren nyttige GPS-nøkler slik at du til enhver tid kan komme på kurs igjen, selv om du skulle komme deg bort.

Boken tar utgangspunkt i Sanderudmodellen som er utviklet på Sykehuset Innlandets Hukommelsesklinikk, hvor fasene i et typisk sykdomsforløp er beskrevet, før, under og etter formidling av en diagnose. Etter diagnosen er stilt følger forfatterne den pårørende i hjelperrollen frem til sykehjemmet overtar hovedansvaret i det daglige.

Forfatterne ønsker med denne boken å hjelpe dem som opplever at noen av deres nærmeste blir rammet av Alzheimer, gjennom praktiske råd og mental støtte, og ikke minst å skape grunnlag for et godt samarbeid mellom Alzheimerpasienten, de pårørende og hjelpeapparatet.

Stoltenberg-regjeringen gjennomførte i 2009 Samhandlingsreformen, som skulle gi pasienten rett behandling på rett sted til rett tid. Ett tiår etter vet vi at dette dessverre ikke alltid er tilfelle, og pårørende blir ofte stående igjen som koordinator mellom instansene. NAV på sin side kan for mange pårørende oppleves som en ekstra byrde å skulle trenge gjennom. Denne boken synliggjør pårørendes enorme innsats for å holde hjulene i gang, når helsevesenet svikter eller kapasiteten er sprengt. Pårørende er ofte dobbeltarbeidende, med fulltids jobb ved siden av og en ulønnet jobb som pårørende 24 timer i døgnet. Det er tid- og ressurskrevende, og i verste fall kan det gå utover pasientens rettssikkerhet og krav til oppfølging og helsehjelp hvis en ikke har pårørende rundt seg.

I følge Nasjonalforeningen for folkehelse har over 77 000 mennesker i Norge demens, og over 350 000 er nær pårørende til en med demens.  

 

Kjøp boken her

 

https://www.norli.no/parorendesjokket